На лечение мальчика из Могилева собрали $3 миллиона. Это самый крупный сбор в истории страны

С этой болезнью пациентов ждет атрофия всех мышц и медленное угасание. Но недавно у маленьких пациентов и их родителей появилась надежда — препарат «Элевидис». Правда, укол признан самым дорогим в мире: стоимость одной инъекции составляет $2,9 миллиона.

Диагноз Артему поставили в феврале прошлого года, а сбор на спасительный укол родители объявили в апреле. Тогда Елена и Виктор признавались, что решение начать сбор средств далось им непросто — сумма казалась слишком большой.

— Но один наш знакомый сказал: «Представьте: в Беларуси 5 миллионов работающих людей. Если каждый откажется всего от одной чашечки кофе в вашу пользу, вы сможете собрать всю сумму». И я начала думать: а вдруг это и правда возможно? — рассказывала тогда Елена.

Проблема была в том, что сбор нужно было не просто закрыть, а сделать это максимально быстро. Укол нужно успеть ввести до того момента, пока мальчику не исполнится 5 лет и 11 месяцев. День рождения Артема в августе, но нужно было заложить время на подготовку.

В конце года журналисты связывались с Еленой — тогда было собрано около 86%. Мать мальчика рассказала, что если летом рассчитывали закрыть сбор до апреля, то сейчас крайний срок передвинули на февраль. Иначе можно было не успеть: врачи каждый месяц находили у Артема изменения, к сожалению, не в лучшую сторону. Поврежденные мышцы не подлежат восстановлению, можно сохранить только те, которые еще не затронуты болезнью.

В итоге сбор был полностью закрыт менее чем за 9 месяцев.

До этого белорусы максимальную сумму — $1,9 млн — собирали на лечение детей со СМА.

— Знаете, ощущения как после экзамена. Сначала даже не понимаешь, что происходит, только накатывается усталость. И, конечно, слезы. Их было много! Настоящий поток (улыбается). Это слезы и облегчения, и радости, и благодарности. Не могу даже описать, насколько мы благодарны всем людям, которые откликнулись. Сразу после публикации статьи о нас был, пожалуй, самый большой всплеск. Всем огромная благодарность! — поделилась с нами Елена.

Теперь семье нужно заняться формальностями — решить, как перечислить такую сумму в клинику в Дубае, где Артему должны сделать инъекцию. В среднем весь процесс занимает несколько месяцев.

А пока нужно продолжать подготовку: на следующей неделе Подъяловские поедут в Россию, чтобы сделать специальный тест.

— Уже в Дубае около двух недель будет проходить обследование. Только после того, как специалисты уверятся, что ребенок готов, они закажут укол. Он доставляется специальным грузом при очень низкой температуре. После инъекции еще необходимо пройти этап карантина и реабилитации. Всего нам придется провести в Арабских Эмиратах около трех месяцев.

В итоге лечение должно завершиться как раз к тому моменту, когда Артем достигнет 6 лет.

• 20
• 0
• 0
• 1
• 1
• 3
• 0
• 7