Грамадства66

На лячэнне хлопчыка з Магілёва сабралі $3 мільёны. Гэта самы вялікі збор у гісторыі краіны

У пяцігадовага Арцёма Пад’ялоўскага смяротнае генетычнае захворванне — міяпатыя Дзюшэна, піша Onliner.by,

Фота: Onliner.by

З гэтай хваробай пацыентаў чакае атрафія ўсіх цягліц і павольнае згасанне. Але нядаўна ў маленькіх пацыентаў і іх бацькоў з’явілася надзея — прэпарат «Элевідыс». Праўда, укол прызнаны самым дарагім у свеце: кошт адной ін’екцыі складае $2,9 мільёна.

Дыягназ Арцёму паставілі ў лютым мінулага года, а збор на ратавальны ўкол бацькі абвясцілі ў красавіку. Тады Алена і Віктар прызнаваліся, што рашэнне пачаць збор сродкаў далося ім няпроста — сума здавалася занадта вялікай.

— Але адзін наш знаёмы сказаў: «Уявіце: у Беларусі 5 мільёнаў працуючых людзей. Калі кожны адмовіцца ўсяго ад аднаго кубачка кавы на вашу карысць, вы зможаце сабраць усю суму». І я пачала думаць: а раптам гэта і праўда магчыма? — распавядала тады Алена.

Праблема была ў тым, што збор трэба было не проста закрыць, а зрабіць гэта максімальна хутка. Укол трэба паспець увесці да таго моманту, пакуль хлопчыку не споўніцца 5 гадоў і 11 месяцаў. Дзень нараджэння Арцёма ў жніўні, але трэба было закласці час на падрыхтоўку.

Напрыканцы года журналісты звязваліся з Аленай — тады было сабрана каля 86%. Маці хлопчыка распавяла, што калі летам разлічвалі закрыць збор да красавіка, то зараз крайні тэрмін перасунулі на люты. Інакш можна было не паспець: лекары кожны месяц знаходзілі ў Арцёма змены, на жаль, не ў лепшы бок. Пашкоджаныя цягліцы аднаўленню не падлягаюць, можна захаваць толькі тыя, якія яшчэ не закрануты хваробай.

У выніку збор быў цалкам закрыты менш чым за 9 месяцаў.

Да гэтага беларусы максімальную суму — $1,9 млн — збіралі на лячэнне дзяцей са СМА.

— Ведаеце, адчуванні як пасля экзамена. Спачатку нават не разумееш, што адбываецца, толькі накочваецца стомленасць. І, вядома, слёзы. Іх было шмат! Сапраўдны паток (усміхаецца). Гэта слёзы і палёгкі, і радасці, і ўдзячнасці. Не магу нават апісаць, наколькі мы ўдзячныя ўсім людзям, якія адгукнуліся. Адразу пасля публікацыі артыкула пра нас быў, бадай, самы вялікі ўсплёск. Усім велізарны дзякуй! — падзялілася з намі Алена.

Цяпер сям’і трэба заняцца фармальнасцямі — вырашыць, як пералічыць такую суму ў клініку ў Дубаі, дзе Арцёму павінны зрабіць ін’екцыю. У сярэднім увесь працэс займае некалькі месяцаў.

А пакуль трэба працягваць падрыхтоўку: на наступным тыдні Пад’ялоўскія паедуць у Расію, каб зрабіць спецыяльны тэст.

— Ужо ў Дубаі каля двух тыдняў будзе праходзіць абследаванне. Толькі пасля таго, як спецыялісты ўпэўняцца, што дзіця гатовае, яны закажуць укол. Ён дастаўляецца спецыяльным грузам пры вельмі нізкай тэмпературы. Пасля ін’екцыі яшчэ трэба прайсці этап каранціну і рэабілітацыі. Усяго нам давядзецца правесці ў Арабскіх Эміратах каля трох месяцаў.

У выніку лячэнне павінна завяршыцца якраз да таго моманту, калі Арцёму споўніцца 6 гадоў.

Каментары6

  • Areg
    21.01.2025
    Па законе, дзяржава павінна фінансаваць такое лекаванне. Сродкі кожны год бюджэціруюцца. Практыка адмовы ў лекаванні такіх дзетак працягваецца.
  • Индеец
    21.01.2025
    [Рэд. выдалена]
  • Dz
    21.01.2025
    Социальное государство только для отца и сына, а остальные вы там держитесь.

Цяпер чытаюць

Пракурорскі начальнік абурыўся неабгрунтаванымі затрыманнямі беларусаў11

Пракурорскі начальнік абурыўся неабгрунтаванымі затрыманнямі беларусаў

Усе навіны →
Усе навіны

Зменены парадак здачы іспыту на правы кіроўцы1

Навошта Лукашэнку сацыялагічныя апытанні? Тлумачыць Чалы13

Прапагандысты паказалі шэсць беларусаў, арыштаваных за данаты. Большасць з іх пераводзілі нязначныя сумы20

Колькасць загінулых у выніку расійскага ўдару па Крывым Рогу дасягнула 18 чалавек, палова — дзеці1

Авечкін паўтарыў вечны рэкорд Уэйна Грэцкі, які трымаўся 31 год5

«Гэтулькі ўсяго цікавага даведаешся са сшыткаў»: малады настаўнік хіміі стаў папулярным у тыктоку6

Новы трэнд тыктока: праціраць твар бананавай скуркай. Гэта сапраўды працуе?14

«Нічога не здарыцца з маімі дзецьмі, калі яны не прачытаюць Барто, Маршака, Чукоўскага». Гутарка са стваральніцай блогу «Кніжныя размовы»10

«Інтэр'еры з Pinterest» і «цэны як у Венецыі». У Гродне на месцы знесенага гістарычнага будынка адкрылі даражэнны буцік-гатэль10

больш чытаных навін
больш лайканых навін

Пракурорскі начальнік абурыўся неабгрунтаванымі затрыманнямі беларусаў11

Пракурорскі начальнік абурыўся неабгрунтаванымі затрыманнямі беларусаў

Галоўнае
Усе навіны →

Заўвага:

 

 

 

 

Закрыць Паведаміць